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2011年3月23日衢州江山走访贴

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发表于 2011-3-24 14:41 | 显示全部楼层 |阅读模式
3月22日,和平常一样上着电脑,突然看到一个关于“一个爱唱廿八都山歌孩子需要你的帮助”的帖子感触很多,于是法拉利、胖叔和我三人商量下,决定去探望下她们。  于是3月23日我们一行三人去了江山市人民医院了解情况,看到那女孩,我们吓了一跳,一个女孩子只有156厘米的身高,从住院到现在,本来就很瘦弱的她在一个星期内体重从35公斤降到了32公斤,那双瘦的只剩骨头的小手,让我们看了真的很心酸看着心酸啊,听边上病床上的阿姨说,他们父女俩一起住院,每餐只打一个人的饭菜,但却是两个人吃,而这么做,都是为了省钱治病。小女孩名叫徐红霞,今年14岁,就读于江山市廿八都小学六年级,学习成绩很优秀,曾获得三好学生、礼让孝亲示范生等荣誉。但是她却得了这种叫肝豆状核病变性病的遗传病,这种病传女不传男,而且在二十多年前,由于那时候医学的欠缺,两个唐姐因为得了这个病去世了。肝豆状核病变性病是一种染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,由于铜在体内过度蓄积,损害肝,脑等器官而至病.发病初期肝脏肿大,质较硬会痛,慢慢的加重,肝脏肿大,腹水,运动缓慢,语言含糊,流口水,咀嚼和吞咽困难,食道静脉曲张破裂及肝昏迷,面部无表情,智力衰退等.现在小红霞还在发病中期,只是铜在体内过度蓄积,损害肝,还没到脑和其他器官,肝还没到硬化.所以只要把 体内的铜给排掉,她就能脱离危险了,先前去了杭州那边的医院,但他们不肯接收于是又送回了江山人民医院,而目前的江山人民医院没有相关的治疗技术,所以现在只能稳定病情,等筹到钱后,转转相关专业医院治疗(现在正在筹钱打算送合肥去治疗)。而父亲徐兴国60岁小学未毕业,患有三期矽肺,目前是依靠吸氧器来呼吸的,但为了自己的女儿,忍着病痛和我说了很多关于他们家的事:他们的房子也只是租别人的3间木质房,也就四十个平方吧。平时就靠种田为生,耕田都舍不得雇牛,就他自己干,平时还要省吃俭用,年复一年,艰辛的父亲终于累倒了。而他的孩子,由于出生日期在村里报的是农历,村委把他的低保户也取消了,连孩子母亲的残疾人补助费也拿不了了。(母亲:名叫朱小燕,34岁,患有先天性二级残疾行走不变。未读过书) 444.jpg 55.jpg

医院的清单,共计花费8000多,全是捐助来的

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笑那还天真的眼神啊!对未来还是充满希望的

笑那还天真的眼神啊!对未来还是充满希望的

社会对女孩的帮助

社会对女孩的帮助
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红霞在记录大家给的捐助

红霞在记录大家给的捐助
希望各界人士能伸出您的爱心之手,让他们能快一点远离疾病的痛苦
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亲戚帮女孩整理饭菜

亲戚帮女孩整理饭菜
发表于 2011-3-24 15:03 | 显示全部楼层
希望大家能多多帮助这个家庭,让他们早一点远离病魔,让他们能像我们一样,过上正常人的生活,过上幸福的生活。
发表于 2011-3-24 19:07 | 显示全部楼层
去了之后,看到她和她父亲2人,住在隔壁的病房,听着她姑姑和邻床的病友阿姨 的讲述,我的鼻子酸酸的,眼泪是强忍着的,虽然走访过这么多的贫困学生,应该说也看到过贫困的家庭,但比起她一家来说,哎。。。。。。我真的非常她的父亲和母亲,看到她和她父亲的中午饭(估计我们去的时候还没吃完),一饭盒的饭,一份青菜,就这么点,母亲因为残疾,没来医院(来了也是麻烦,照顾不了她,还得有人照顾她)。她父亲告诉我们,他家没有钱,吃点就好了,哎。。。。。。
   在这里还是得谢谢我们的麦友---胖叔,给她送去了关怀和帮助。
发表于 2011-3-24 21:17 | 显示全部楼层
看了好难过,我们比起他们幸福多了,等待着我有更多能力帮助更多需要帮助的人
发表于 2011-3-24 22:19 | 显示全部楼层
我们比起他们幸福多了,等待着我有更多能力帮助更多需要帮助的人
发表于 2011-3-24 22:44 | 显示全部楼层
帮自己能帮助的人,走自己能走过的路!
伸自己能伸出的手~
发表于 2011-4-5 19:43 | 显示全部楼层
现已在合肥医院接受治疗,感谢所有爱心人士。
发表于 2011-5-12 10:05 | 显示全部楼层
徐红霞昨天给我打来电话说她好多啦,感谢所有爱心人士!
发表于 2011-5-13 12:57 | 显示全部楼层
祝福。。。。愿早日康复
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