2011年3月23日衢州江山走访贴

傲逝

3月22日，和平常一样上着电脑，突然看到一个关于“一个爱唱廿八都山歌孩子需要你的帮助”的帖子感触很多，于是法拉利、胖叔和我三人商量下，决定去探望下她们。  于是3月23日我们一行三人去了江山市人民医院了解情况，看到那女孩，我们吓了一跳，一个女孩子只有156厘米的身高，从住院到现在，本来就很瘦弱的她在一个星期内体重从35公斤降到了32公斤，那双瘦的只剩骨头的小手，让我们看了真的很心酸看着心酸啊，听边上病床上的阿姨说，他们父女俩一起住院，每餐只打一个人的饭菜，但却是两个人吃，而这么做，都是为了省钱治病。小女孩名叫徐红霞，今年14岁，就读于江山市廿八都小学六年级，学习成绩很优秀，曾获得三好学生、礼让孝亲示范生等荣誉。但是她却得了这种叫肝豆状核病变性病的遗传病，这种病传女不传男，而且在二十多年前，由于那时候医学的欠缺，两个唐姐因为得了这个病去世了。肝豆状核病变性病是一种染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,由于铜在体内过度蓄积,损害肝，脑等器官而至病.发病初期肝脏肿大,质较硬会痛,慢慢的加重,肝脏肿大,腹水,运动缓慢,语言含糊,流口水,咀嚼和吞咽困难,食道静脉曲张破裂及肝昏迷,面部无表情,智力衰退等.现在小红霞还在发病中期,只是铜在体内过度蓄积,损害肝,还没到脑和其他器官,肝还没到硬化.所以只要把 体内的铜给排掉,她就能脱离危险了，先前去了杭州那边的医院，但他们不肯接收于是又送回了江山人民医院，而目前的江山人民医院没有相关的治疗技术,所以现在只能稳定病情,等筹到钱后,转转相关专业医院治疗（现在正在筹钱打算送合肥去治疗）。而父亲徐兴国60岁小学未毕业，患有三期矽肺，目前是依靠吸氧器来呼吸的，但为了自己的女儿，忍着病痛和我说了很多关于他们家的事：他们的房子也只是租别人的3间木质房，也就四十个平方吧。平时就靠种田为生，耕田都舍不得雇牛，就他自己干，平时还要省吃俭用，年复一年，艰辛的父亲终于累倒了。而他的孩子，由于出生日期在村里报的是农历，村委把他的低保户也取消了，连孩子母亲的残疾人补助费也拿不了了。（母亲：名叫朱小燕，34岁，患有先天性二级残疾行走不变。未读过书）

医院的清单，共计花费8000多，全是捐助来的

笑那还天真的眼神啊！对未来还是充满希望的

社会对女孩的帮助

红霞在记录大家给的捐助

希望各界人士能伸出您的爱心之手，让他们能快一点远离疾病的痛苦

守望麦田的麦

希望大家能多多帮助这个家庭，让他们早一点远离病魔，让他们能像我们一样，过上正常人的生活，过上幸福的生活。

法拉利

去了之后，看到她和她父亲2人，住在隔壁的病房，听着她姑姑和邻床的病友阿姨 的讲述，我的鼻子酸酸的，眼泪是强忍着的，虽然走访过这么多的贫困学生，应该说也看到过贫困的家庭，但比起她一家来说，哎。。。。。。我真的非常她的父亲和母亲，看到她和她父亲的中午饭（估计我们去的时候还没吃完），一饭盒的饭，一份青菜，就这么点，母亲因为残疾，没来医院（来了也是麻烦，照顾不了她，还得有人照顾她）。她父亲告诉我们，他家没有钱，吃点就好了，哎。。。。。。
   在这里还是得谢谢我们的麦友---胖叔，给她送去了关怀和帮助。

向佑

看了好难过，我们比起他们幸福多了，等待着我有更多能力帮助更多需要帮助的人

飞雪肖成

我们比起他们幸福多了，等待着我有更多能力帮助更多需要帮助的人

惊洪波涛

帮自己能帮助的人,走自己能走过的路!
伸自己能伸出的手~

欣海barry

现已在合肥医院接受治疗，感谢所有爱心人士。

宁静淡泊

徐红霞昨天给我打来电话说她好多啦，感谢所有爱心人士！

思考360'

祝福。。。。愿早日康复