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3月22日,和平常一样上着电脑,突然看到一个关于“一个爱唱廿八都山歌孩子需要你的帮助”的帖子感触很多,于是法拉利、胖叔和我三人商量下,决定去探望下她们。 于是3月23日我们一行三人去了江山市人民医院了解情况,看到那女孩,我们吓了一跳,一个女孩子只有156厘米的身高,从住院到现在,本来就很瘦弱的她在一个星期内体重从35公斤降到了32公斤,那双瘦的只剩骨头的小手,让我们看了真的很心酸看着心酸啊,听边上病床上的阿姨说,他们父女俩一起住院,每餐只打一个人的饭菜,但却是两个人吃,而这么做,都是为了省钱治病。小女孩名叫徐红霞,今年14岁,就读于江山市廿八都小学六年级,学习成绩很优秀,曾获得三好学生、礼让孝亲示范生等荣誉。但是她却得了这种叫肝豆状核病变性病的遗传病,这种病传女不传男,而且在二十多年前,由于那时候医学的欠缺,两个唐姐因为得了这个病去世了。肝豆状核病变性病是一种染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,由于铜在体内过度蓄积,损害肝,脑等器官而至病.发病初期肝脏肿大,质较硬会痛,慢慢的加重,肝脏肿大,腹水,运动缓慢,语言含糊,流口水,咀嚼和吞咽困难,食道静脉曲张破裂及肝昏迷,面部无表情,智力衰退等.现在小红霞还在发病中期,只是铜在体内过度蓄积,损害肝,还没到脑和其他器官,肝还没到硬化.所以只要把 体内的铜给排掉,她就能脱离危险了,先前去了杭州那边的医院,但他们不肯接收于是又送回了江山人民医院,而目前的江山人民医院没有相关的治疗技术,所以现在只能稳定病情,等筹到钱后,转转相关专业医院治疗(现在正在筹钱打算送合肥去治疗)。而父亲徐兴国60岁小学未毕业,患有三期矽肺,目前是依靠吸氧器来呼吸的,但为了自己的女儿,忍着病痛和我说了很多关于他们家的事:他们的房子也只是租别人的3间木质房,也就四十个平方吧。平时就靠种田为生,耕田都舍不得雇牛,就他自己干,平时还要省吃俭用,年复一年,艰辛的父亲终于累倒了。而他的孩子,由于出生日期在村里报的是农历,村委把他的低保户也取消了,连孩子母亲的残疾人补助费也拿不了了。(母亲:名叫朱小燕,34岁,患有先天性二级残疾行走不变。未读过书)
医院的清单,共计花费8000多,全是捐助来的
笑那还天真的眼神啊!对未来还是充满希望的
社会对女孩的帮助
红霞在记录大家给的捐助
希望各界人士能伸出您的爱心之手,让他们能快一点远离疾病的痛苦 |
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亲戚帮女孩整理饭菜
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