为小向（快乐向日葵）祈福——随时更新病情情况

铜铃

                              为小向祈福
      
    认识小向是在2010年的7月，那会我刚刚加入北京分社，凑巧绵绵姐的姑娘暑假来北京玩，于是亦然，行动约好大家一起陪孩子一起逛逛，到吃饭的时候王子来了，另外带来一个消息，会有一个来自山东的麦友一起跟大伙FBFB，没过多久，小向姗姗来迟，因为麦田的原因，大家很快聊得很开，于是知道，小向跟我是老乡，都是山西人，于是倍感亲切。
    之后北京易事达广场雨中图片展，唐县南关小学图书室成立前图书的整理，于家寨小学图书室成立前图书的整理，小向都贡献了自己的一份力量。然而最令人感动的是2010年“麦言行动”李霞来京治疗中，小向全力承担，从前期沟通到最后反馈，一直到现在还在关注着李霞的情况，这份心意即使作为麦田人也是难能可贵的。
    2011年由于我个人工作的原因，一直不在北京，也很少在论坛出现，所以几乎不知道麦田的事情。
    2012年年初在麦友折家整理图书的时候发现原来青涩的小向也变得成熟了很多，虽然近一年不见，但是大家感情依旧。12年3月张北发放前的培训，我才知道，小向已经是张北发放的主要负责人，早已经开始了京麦助学部繁琐的工作，于是，一个全新的小向展现在我的面前，做事认真负责，有担当，有点霸气外漏。12年的京麦是动乱的一年，召集人几次易帜，然而由于小向的担当，走访工作很顺利。然而这一年的京麦活动也是丰富多彩的，无论是望京的图展，还是京麦5周年石林峡的聚会，以及那个夏天新展架的制作，打磨铁锈，刷油漆，到年尾大兴向阳小学的回访，小向都不遗余力的参与其中，为我们留下了多少的欢歌笑语。
    2012年渐渐落下帷幕，2013年款款走来......
    13年的第一次京麦会议，小向还是快乐出席，然而到4月一次聚餐的时候小向就说身体起红斑，不宜晒太阳，以后的以后只是知道小向生病了，找了几个医院去检查了，也没什么结果......
    然而，当真水来北京培训的时候，因为住在小向家，跟大家说小向生病挺严重的，详细询问过后才知道，小向在最近突然病情加重，2014年1月17号检查结果是初步诊断：系统性红斑狼疮并发皮肌炎，严重骨质疏松，目前身体状况：全身肌肉组织破坏严重、肌无力等等，目前连平常水杯的杯盖都拧不开了。然而由于没有最后确诊，不知道具体什么时候住院，医院床位是否紧张，以及需要多少医疗费用等等不确定因素，京麦成立了一个临时讨论群，实时关注小向的身体情况，等下周最后确诊以及住院后最后定夺以后的医药等后续问题。
    上网简单查了一下这个病发现原来是免疫系统的问题而且如果严重的话是很严重的问题，顿时心里一沉，在我看来这么恐怖的事情怎么会发生在我们可爱的麦友身上呢，一个花季的女孩啊！
    虽然最后结果还没出来，但是在此我为小向祈福，希望你像你的ID（快乐向日葵）一样，永远快乐，永远阳光，我们一直在你身边！                        
                                                            --写于1月18日早


    最新情况，小向已经于18日下午住进北京协和医院（西单）免疫科，目前精神状态良好，大家放心，由于主治医生不在，还未有病情的进一步介绍。
                                                           --写于1月19日早

    初步诊断结果：系统性红斑狼疮并发皮肌炎，严重骨质疏松。
    目前身体状况：全身肌肉组织破坏严重、肌无力等症状，考虑到需要进一步的辩证病情，二来控制病情及症状的发展，正在等待主治医生的最终确诊。1月19日下午京麦小伙伴大约15人去医院探视小向，商量住院后相关事宜，为小向加油打气，亦开始考虑住院费用问题，为小向祈福吧，也同时祝愿所有麦友身体健康啊！
                                                           --写于1月20日早

    20日麦友见到了小向的主治医生，目前主治医生认为还待进一步观察，现阶段小向是在注射激素缓解体内的某种分解酶，据说这种酶正常人体内指标是100多，然而小向却高达1万多，所以需要把这种酶指标降低才能进一步确定后面的治疗方案，主治医生已经说明前期治疗费用大约需要20万，京麦已经正式发帖，通过麦田的账户面向全国志愿者号召募集，麦田是家，当我们的麦友身体有恙的时候就相当于我们的家人身体有恙，大家行动起来吧，众人拾柴火焰高，为小向加油吧！
    PS：京麦帖子链接http://bbs2.mowo.cn/viewthread.php?tid=152052&extra=&page=1
                                                           --写于1月21日早




  小向病况反馈每天通过论坛及@麦田计划北京 （微信号：mowobj) 和@麦田计划天津（微信号：tianjinmaitian) 微信公众平台公示。

  21日小向更换至五人大病房，目前病情尚在系统诊断期间，医生叮嘱务必保证休息；从今日起，一周内停止探视。


  募款公示：http://bbs2.mowo.cn/thread-152052-1-1.html

  http://bbs2.mowo.cn/thread-152077-1-1.html

  以下是她本人手写的当天手写近况介绍。

                下载 (45.52 KB)
2014-1-22 16:35



               
                                                                写于1月23日早



   由于在北京分社的帖子里面有小向从开始治疗到现在的一些医院开具的诊断书，所以有些学医的麦友提出了一些宝贵的意见，鉴于此，我找到其他麦友大概了解到了小向之前的治疗情况，现在给大家看看。
   

病情发展描述

2012年冬天，面部出现环状红斑。

2013年3月，红斑蔓延到手臂和胸背部。

2013年6月13日，北京协和医院诊断为离心性环状红斑。

2013年6月21日，北京大学第一医院诊断为亚急性红斑狼疮，医生建议服用激素类药物。但是，小向担心副作用大，转而看中医，开始中药治疗。

2013年7月至8月间，红斑已逐渐消退，小向继续服用中药。

2013年9月29日，到北京协和医院复查，诊断为离心性环状红斑，红斑已完全消退。小向继续服用中药治疗。

2013年12月中旬，小向出现了四肢无力的状况。例如，手臂不能抬起，不能梳头发，不能上公交车，在公司工作期间晕倒一次。怀疑是服用中药的副作用，或者药不对症。于是，停止服用中药。

2013年12月27日，北京协和医院国际医疗部皮肤科诊断为肌炎（肌酸激酶值为11617 U/L，而正常范围是18-198U/L）。北京中医院医生建议去协和住院治疗。

2014年1月初，小向病情加重，日常生活自理出现困难，例如，不能下蹲，不能抬起手臂，乘车困难，起卧困难，多次摔倒，频繁出虚汗，食欲减退。

2014年1月13日北京协和医院急诊科，诊断为皮肌炎。

2014年1月15日北京协和医院风湿免疫科，诊断为结缔组织病。主治医生疑似系统性红斑狼疮并发皮肌炎。

2014年1月17日北京协和医院风湿免疫科复诊，系统性红斑狼疮并发皮肌炎，严重骨质疏松。症状：由于全身肌肉组织破坏严重导致肌无力。

2014年1月18日北京协和医院免疫科住院治疗。

   小向24号自己发的：
                                          

                                                                                                         --写于1月25日早

jqwang

祈祷，祝福好人一生平安

caimei127

祈祷，加油！

跟班

我的天呢。。。

    是瓜子妹妹啊。。。

刘海青

为小向祈福！愿早日康复，重回麦田！

孤独的牧羊人

快点康复，麦田等着你参与

种子

祝福小向，早点好起来哦！！

Yin

为小向（快乐向日葵）祈福!
坚强、善良的姑娘，大家都盼着你身体康复的好消息了

倚河看柳

为小向祈福！愿早日康复

歰女郎

小向加油！！！

123缘分

麦友都等着你在，好人一生平安！

297425891

小向加油！好人一生平安！

麦客__梨花

继续关注，希望向日葵早点好起来

。毛毛

为小向祈福！加油！

莱州老鱼

为小向祈福，一切安好

杨晓媛

向姐，加油！！！！

董善贵

妹子你会很快好起来的

蜗@牛

好人一生平安~  等你回来继续麦田  加油

什邡—可香1

什邡—可香1        祈祷、 祝福“快乐向日葵”好起来！……大家都来祈祷、祝福吧，多传递正能量给“快乐向日葵”！~~